Trucs et astuces du quotidien

• •Le sac de douche fourni par le centre reste indispensable : contrôleur et batteries n'y résistent pas autrement.
• •Éloignez le matériel du jet, même protégé — les projections passent là où on ne les attend pas.
• •Beaucoup de porteurs refont le pansement juste après la douche : le site est propre et sec, c'est le meilleur moment.
• •Gardez tout le nécessaire préparé à l'avance, à portée de main, avant de commencer.

• •Sur le dos, ou sur le côté opposé à la sortie du câble. Le ventre est à éviter : il appuie sur la driveline.
• •Des coussins supplémentaires calent le corps et empêchent le câble de tirer pendant la nuit.
• •Une ceinture de nuit dédiée maintient contrôleur et batteries : plus besoin de se réveiller pour réajuster.
• •La peur d'arracher le câble en dormant est très fréquente au début, et elle s'estompe. Parlez-en à votre équipe si elle vous empêche de dormir.

• •Sac en bandoulière, ceinture, gilet, harnais : essayez plusieurs solutions, aucune ne convient à tout le monde.
• •Le sac en bandoulière répartit mieux le poids ; la ceinture est plus discrète mais peut serrer.
• •Vêtements amples, chemises boutonnées ou zippées : l'accès au matériel devient beaucoup plus simple. Notre partenaire OTRA VISION propose des vêtements conçus pour cela.
• •Le matériel peut se porter très discrètement. Des porteuses font passer le câble dans un sac à main ; on ne devine rien.

• •Un stabilisateur de driveline évite les tractions — première cause évitable d'infection.
• •Inspectez le site de sortie chaque jour : rougeur, gonflement, écoulement, douleur nouvelle.
• •Fièvre ou changement d'aspect du site : on appelle l'équipe soignante, sans attendre le prochain rendez-vous.
• •Un pansement en technique stérile, au rythme fixé par votre centre — c'est le geste qui protège le plus.

• •Le jeu de batteries de secours et le contrôleur de secours ne restent jamais à la maison.
• •La liste des contacts d'urgence, dont celui de votre centre implanteur, se garde sur soi en permanence.
• •Emportez de quoi refaire un pansement : un imprévu arrive.
• •Vos traitements, dans un pilulier.

• •Une alarme n'est pas forcément une urgence. Regardez d'abord l'écran : le message dit quoi faire.
• •Le premier réflexe : vérifier que le câble est bien connecté et que deux sources d'alimentation sont branchées.
• •Jaune = à traiter. Rouge = action immédiate. Ne banalisez jamais un signal rouge.
• •La première alarme fait peur à tout le monde. Une fois le système compris, la panique tombe.

• •La vitamine K des légumes verts interagit avec la warfarine : il ne s'agit pas de les supprimer, mais d'en manger régulièrement, sans grands écarts.
• •Signalez tout nouveau médicament, y compris un antibiotique : l'INR peut bouger.
• •La tension artérielle se surveille : trop haute, elle gêne la pompe.
• •Pouls et tension sont difficiles à mesurer normalement — c'est attendu, et c'est à dire à tout soignant.

• •L'anxiété et la déprime après l'implantation sont fréquentes. Elles ne sont pas un échec, et elles se soignent.
• •Les porteurs citent régulièrement les groupes de patients et d'aidants comme le soutien le plus utile — c'est la raison d'être de l'UFPAC.
• •Appuyez-vous sur vos proches. Ils ont aussi besoin d'être accompagnés.
• •Un accompagnement psychologique professionnel a toute sa place dans le parcours.

• •Le voyage en avion n'est pas interdit aux porteurs de LVAD, mais il se prépare avec votre équipe : c'est elle qui donne le feu vert.
• •Les batteries de rechange chargées voyagent en cabine, accessibles à tout moment, et sont contrôlées avant l'embarquement.
• •Gardez sur vous les documents remis par votre centre (courrier médical, coordonnées du service), si possible traduits dans la langue du pays.
• •Prenez contact avec un centre de référence LVAD sur votre lieu de séjour avant de partir.
• •Emportez un dossier médical complet : courriers, ECG récent, ordonnances en dénomination commune (DCI), et un surplus de traitement accessible pendant le vol.
• •Buvez suffisamment et évitez le café pendant le trajet.
• •Une assurance voyage avec assistance médicale et rapatriement se vérifie avant de réserver.
• •Signalez votre matériel au contrôle : demandez une palpation manuelle plutôt que le portique.

Source : Voyages en avion — Contre-indications cardiovasculaires, équipe de cardiologie du CHU de La Réunion (École Numérique de Cardiologie), mise à jour du 18 mars 2025.

• •L'insuffisance cardiaque grave figure sur la liste des affections de longue durée (ALD) reconnues par l'Assurance Maladie. C'est votre médecin traitant qui établit le protocole de soins.
• •L'ALD exonérante supprime le ticket modérateur : les soins et traitements liés à votre pathologie sont remboursés à 100 % du tarif de base de la Sécurité sociale.
• •Attention : les dépassements d'honoraires et le forfait hospitalier ne sont pas couverts par l'ALD. Une complémentaire santé reste utile.
• •L'ALD ouvre aussi droit à la prise en charge des transports pour les soins liés à la pathologie, sur prescription médicale et sous certaines conditions.
• •Le protocole a une durée limitée et doit être renouvelé : vérifiez la date d'échéance sur votre compte ameli.

Source : Affection de longue durée et prise en charge en ALD exonérante, Assurance Maladie (ameli.fr).

• •Pendant l'arrêt de travail, les indemnités journalières sont versées par l'Assurance Maladie sous conditions d'affiliation.
• •Lorsque la capacité de travail ou de gain est réduite d'au moins deux tiers, une pension d'invalidité peut être demandée. Elle se distingue de la reconnaissance du handicap par la MDPH : ce sont deux dispositifs indépendants.
• •Il existe trois catégories d'invalidité, selon que vous pouvez encore exercer une activité, que vous ne le pouvez plus, ou que vous avez besoin de l'aide d'une tierce personne pour les actes de la vie courante.
• •La pension est révisable : elle peut être modifiée, suspendue ou supprimée si votre état évolue.
• •La demande se fait auprès de votre caisse d'assurance maladie ; l'assistante sociale de votre CHU implanteur peut monter le dossier avec vous.

Source : L'invalidité, Assurance Maladie (ameli.fr).

• •La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) instruit les demandes liées au handicap. Un formulaire unique couvre l'ensemble des prestations.
• •La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ouvre l'accès à des aménagements de poste et à un accompagnement vers l'emploi.
• •L'AAH (allocation aux adultes handicapés) suppose un taux d'incapacité d'au moins 80 %, ou compris entre 50 et 79 % avec une restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi.
• •La PCH (prestation de compensation du handicap) finance les dépenses liées à la perte d'autonomie, notamment l'aide humaine.
• •Le dépôt peut se faire en ligne sur mdphenligne.cnsa.fr, ou par dossier papier auprès de la MDPH de votre département. Comptez plusieurs mois d'instruction.

Sources : Mon Parcours Handicap (RQTH) et MDPH en ligne, CNSA.

• •Depuis 2017, la CMI remplace les anciennes cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement.
• •La mention « invalidité » est attribuée en cas de taux d'incapacité d'au moins 80 %, ou de pension d'invalidité de 3ᵉ catégorie.
• •Si vous bénéficiez d'un financement pour employer une aide humaine, la carte porte la mention complémentaire « besoin d'accompagnement », qui donne des réductions ou la gratuité pour votre accompagnant, notamment dans le train.
• •Les mentions « priorité » et « stationnement » peuvent s'ajouter ou s'obtenir séparément selon votre situation.
• •Attention : les anciennes cartes d'invalidité à durée définitive et les cartes européennes de stationnement ne seront plus valables fin 2026. Si vous en avez une, faites votre demande de CMI sans attendre.
• •La demande se fait auprès de la MDPH, avec un certificat médical de moins de douze mois — ou un justificatif de pension d'invalidité de 3ᵉ catégorie pour la mention invalidité.

Sources : Mon Parcours Handicap et handicap.gouv.fr.

• •Les affections cardiovasculaires figurent parmi les pathologies pour lesquelles la loi impose de vérifier son aptitude médicale à la conduite.
• •La liste est fixée par l'arrêté du 28 mars 2022, qui a abrogé tous les textes antérieurs. Il distingue le groupe léger (permis A et B) du groupe lourd (permis C et D), dont les critères sont plus stricts.
• •Ce qui est évalué n'est pas la maladie en elle-même, mais le risque d'un malaise soudain au volant.
• •L'avis est rendu par un médecin agréé, dont la liste est disponible auprès de votre Agence régionale de santé (ARS). Le permis peut alors être maintenu, assorti d'une durée de validité limitée, ou refusé.
• •Conduire sans cet avis engage votre responsabilité civile et peut entraîner l'invalidation de votre contrat d'assurance en cas d'accident.

Sources : Arrêté du 28 mars 2022 (Légifrance) et Sécurité routière — Santé et conduite.

• •L'assistante sociale de votre CHU implanteur connaît votre dossier médical et les dispositifs : c'est le premier interlocuteur à solliciter.
• •L'Assurance Maladie répond au 36 46 et propose des rendez-vous avec un conseiller pour étudier vos droits.
• •Les structures France services, présentes dans la plupart des départements, accompagnent gratuitement le remplissage des dossiers.
• •Votre mairie ou votre centre communal d'action sociale (CCAS) peut orienter vers les aides locales.
• •Et l'UFPAC : d'autres porteurs et aidants sont passés par ces démarches avant vous. Écrivez-nous.

Ces informations sont d'ordre général. Les conditions, montants et procédures évoluent : vérifiez toujours sur ameli.fr, service-public.fr ou auprès de votre caisse.